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보건복지부
이식형 심장박동기 환자의 장애등급부여
이식형 심장박동기는 심장의 기능저하로 연명치료를 목적으로 시술을 하는 생명연장 보조 장치입니다. 심장의 기능저하는 심각한 장애라 볼수 있음에도 이식형 심장박동기 환자들은 장애 들급을 신청조차 하지 못하는 현 제도의 보완과 개선을 바랍니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
성평등가족부
자영업자들의눈물
저는 늦은나이에 드디어 인생첫장사에 도전한 작은실내포차 사장입니다.워낙다들힘든 불경기지만 그저 음식하는게좋아서 영끌대출로 몇달전 인생첫장사를 시작했습니다. 작년연말에도 저를비롯한 소상공인 자영업자님들 모두가그렇겠지만 연말같지않은 한숨깊은 연말을 보내셨을것입니다. 그럼에도불구하고 매달 적지지만 찾아주시는 매너좋은단골분들도고맙고 재료준비나 음식 서빙 청소 모두 혼자 다하면서도 나름 좋았습니다. 그러던작년 12월 미성년자신고들어왔다고 경찰분들이오셨는데 저는 미성년자일거라생각도못했다가 보호법위반으로걸렸고 장사를 잘몰랐던저는 그렇게 인생처음 법이란걸 위반하고 눈물겨운 영업정지처분을받았습니다. 그이후 신분증검사를 열심히했는데 얼마지나지않아 먼젓번 미성년자였던그애가 새해1월지나 몇일차이로 자기미성년자이제아니라면서 잘해주셨는데 죄송하다며 07년생 신분증을 보여줬고 같이온일행들까지 신분증과 패스 다봤는데 갑자기 또경찰들이오시고 알고보니 일행중 두명이 미성년자였다는데 경찰분들앞에선 말이달라지며 신분증없다고 패스도안보여줬다며 제핑계를대며 말이바뀌더군요. 더황당한건 중학교학생증을 보여줬는데 제가 그냥오케이했다며 거짓말까지했습니다. 아니 어떤 자영업자가 벌금과 영업정지까지 감수해가면서 그몇만원받겄다고 알고도 미성년자를 받을까요? 위조신분증으로 또저를 속인것같았어요.전 분명히 06.07 신분증과 패스등등을 모두 확인하고받은거였는데도 막상 신고들어오느 경찰분들께는 다른거짓말을하는게 정말 어이없고 무슨억화심정으로 두번이나 저에게 이러는지 눈물만났습니다. 작고 연약한여자혼자서 매일새벽늦게까지 한달에 하루쉬며 매일같이 식자재준비손질 음식 서빙 청소 혼자다해가며 버겁게 그래도 성실히친절히 장사했는데 너무 속상하고 마음이무너지네요. 불경기적자보다 사람을속이고 이용해먹는 못된사람들때문에 더무너집니다. 나이를악용한 청소년보호법과 불경기속 자영업자들은 이대로 괜찮은걸까요? 인생첫장사 몇달만에 이런저런 파란만장한일에지쳐 가게도내놨습니다.. 가게가 언제나갈지 나갈때까지 전 얼마나 더버틸수있을까요..?
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
성평등가족부
술, 담배 구매는 19세 미만 금지 인가요? 13세 미만 금지 인가요?
안녕하십니까. 청원 제목과 같이 법률에 명시된 조문에 대해 알아 보고자 합니다. "제4장 청소년유해약물등, 청소년유해행위 및 청소년유해업소 등의 규제" ③ 누구든지 청소년에게 권유ㆍ유인ㆍ강요하여 청소년유해약물등을 구매하게 하여서는 아니 된다. <신설 2018. 12. 11.> 위 조문 3항에 누구든지란 수식어가 붙어 있습니다. 다른 조문을 생략한 상태로 기재 해보겠습니다. 3항에 수식어를 제외한 상태로 요약 하자면, "청소년은 유해약물등을 구매해서는 아니 된다." 이렇게 말 할 수도 있다고 보입니다. 몇 여년간 교복을 입은채 어른이 버젓이 지나가고 그 외 불특정 다수가 지나가는 인도 위, 주차장 등에서 흡연을 하는 모습 또한 얼굴 생김새만 보아도 중~고등학생으로 판명 가능한 상태로 흡연하는 모습 보신적 있으신가요? 저는 아주 많이 봤습니다. 그러나 경찰이 아닌, 대법관께서 그 모습을 발견하더라도 학생 처벌은 불가능하죠? 담배를 판매한 "누구든지 또는 편의점 등에서 판매하는 사장만 처벌"이 가능하니 얘기 하는 겁니다. 그렇다면, 제목과 조문은 상이하다고 보이지 않으신가요? ③ 누구든지 청소년에게 권유ㆍ유인ㆍ강요하여 청소년유해약물등을 구매하게 하여서는 아니 된다. <신설 2018. 12. 11.> 해당 3항을 보았을 때 "③ 누구든지 불특정한 인물에게 권유ㆍ유인ㆍ강요하여 유해약물등을 구매하게 하여서는 아니 된다. <신설 2018. 12. 11.> 위 3항이 맞지 않나 생각 해봅니다. 청소년이란 단어를 제가 임의로 삭제 해보았습니다. 당연히 흡연하는 과정에 경찰이 오더라도 "계도"만 하고 끝나니까요. 얘야 청소년이 술, 담배하면 몸이 많이 안 좋아 그러니 하지마 알았지? 이런 얘기에 그냥 네 그러고 끝나겠죠. 왜 판매자만 처벌 대상자이고, 구매하는 청소년 같은 경우는 면제가 되는건가요? 몇세 미만 금지란 문장 자체가 잘못된 사실을 보여주고 있는 것이 대한민국 사회 현장입니다. 제가 따로 판례를 검색하지 않아서 구매한 청소년이 처벌 받은 사실이 존재하는지 잘 모르겠습니다만, 계도만으로 끝나는 것을 알고 있기 때문에 당연히 처벌한 판례는 없을 것이라 생각합니다. 결론입니다. 법 개정을 통해 구매자 청소년 또한 처벌 대상자로 법안을 통과 시켜주시면 감사드리겠습니다. 화장 짙게하고 높은 구두를 신은 여성은 특히나 성인인지 아닌지 구분 자체가 불가능한 정도입니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
국토교통부
상가건물공실 방지 관련 정책입안
앞서 언급한 현명한 정책들은 금융, 세제, 도시 계획이 복합적으로 얽혀 있기 때문에 어느 한 부서가 단독으로 결정하기 어렵습니다. 따라서 범정부 차원의 협력이 필수적이며, 주요 역할 분담은 다음과 같이 이루어집니다. 1. 기획재정부 (경제 컨트롤 타워) 가장 핵심적인 부서입니다. 전체적인 경제 정책의 방향을 설정하고 **세제 지원(착한 임대인 세액 공제 등)**과 예산 배분을 담당합니다. 역할: 임대료 인하에 따른 세금 감면 혜택 설계, 상권 활성화를 위한 재정 지원책 마련. 2. 금융위원회 (대출 및 금융 감독) 건물 가치 산정 방식과 대출금 회수(마진콜) 문제를 해결할 수 있는 실질적인 권한을 가집니다. 역할: 은행의 담보 가치 평가 가이드라인 수정, 임대료 인하 시 대출금 상환 유예(모라토리엄) 권고, LTV(담보인정비율) 규제 유연화. 3. 국토교통부 (부동산 및 도시 계획) 상가의 용도 변경이나 공실 상가의 활용 방안 등 하드웨어적인 측면을 관리합니다. 역할: 용도 변경 규제 완화(상가 → 주거/오피스), 공공임대 상가 제도 운영, 상업용 부동산 공시가격 및 감정평가 제도 개선. 4. 중소벤처기업부 (소상공인 보호) 상가 임차인인 소상공인들의 목소리를 대변하고 이들을 지원하는 역할을 합니다. 역할: 임대인-임차인 간 상생 협약 주도, 지역 상권 활성화 구역 지정 및 지원. 강남 및 홍대등 주요 대도시 다운타운 상가건물의 임대료를 기준으로 한 현재의 정책은 정책자금등 제도 개선을 통해공실방지와 상가 활성화를 위한 부서를만들어서 불경기에 탄력적으로 대응하여 상가가 경매에 쏟아져 나오거나 장기간 공실로 방치되어 유령도시가 되지 않도록 각 부처간 유기적 협조가 요구 되는 시기 입니다 정부 각부처간 협조 및 경기 활성화 대책이 요구 된다고 생각 합니다 실질적인 정책 입안 과정 예시 보통 이런 거시적인 문제는 **'비상경제장관회의'**나 국무총리 주재의 **'국정현안관계장관회의'**에서 논의됩니다. 예를 들어, 홍대나 강남의 공실 문제가 국가 경제의 위험 신호로 판단되면, 기재부가 주축이 되어 금융위와 국토부의 의견을 조율해 '상업용 부동산 시장 안정화 대책'을 발표하게 됩니다. 현재 정부에서도 '착한 임대인 세액공제' 연장이나 '지역상권 상생법' 등을 통해 일부 보완책을 시행 중이지만, 은행의 대출금 회수 압박이라는 근본적인 고리를 끊기 위한 금융당국의 전향적인 조치가 향후 정책의 핵심이 될 것으로 보입니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
국토교통부
불법건축물
30년노화단상가주택을15년거주하고있습니다 불법건춘이라.임대도안들어오고임대수입도(폐쇠)위기에있고.대출도.매매도안됩니다건물은성수동외진곳이라 너무황당합니다.나이가80에편하게살려고했는데너무힘듭니다 노후화된집이라.흔들림.진동도이있고.대출이안되어보증금반환도안되어소송까지갈위기입니다 불법건축물은일정기간이지나연양성화를시켜주는것이바랍직하지않나요? 서울시에30년된집들이불법건축이아닌집이있나요? 양성화를시켜주세요.제발살려주서요
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
중소벤처기업부
스타트업 데스밸리 극복 관련 건의
1. 청원 개요 우수한 기술력을 보유하고도 양산 자금이 없어 '데스밸리(Death Valley)'를 넘지 못하는 대한민국 스타트업들의 절규를 전합니다. 기술보증기금이 기술력이 아닌 '매출'을 기준으로 보증 여부를 결정하는 모순된 관행을 타파하고, 진정한 의미의 기술 금융이 실현될 수 있도록 제도적 개선을 요청합니다. 2. 현재 상황 및 문제점 저희는 혁신적인 개인용 뷰티 디바이스를 개발 중인 스타트업입니다. 현재 제품 개발이 거의 완료되어 초도 양산을 목전에 두고 있습니다. 이를 위해 금형 제작, 각종 인증 획득, 원자재 확보 등을 위한 자금이 절실한 상황입니다. 저희 회사는 다음과 같이 객관적인 기술 경쟁력을 입증하고 있습니다. 지식재산권 현황: 특허 출원 6건, PCT 1건, 디자인 4건, 상표권 8건 보유 기술 성숙도: 이달 중 특허 2건 등록 예정 및 시제품 개발 완료 이러한 기술력을 바탕으로 기술보증기금 세군데에 상담을 진행했으나, 돌아온 답변은 "매출이 없으면 보증 지원이 어렵다"는 것이었습니다. 3. 스타트업이 겪는 '자금의 모순' 스타트업이 매출을 내기 위해서는 제품을 양산하여 시장에 판매해야 합니다. 하지만 양산을 하기 위해서는 막대한 자금이 먼저 투입되어야 합니다. 매출이 있어야 자금을 빌려준다? → 자금이 없어서 물건을 못 만드는데 어떻게 매출을 먼저 발생시킵니까? 기술보증기금의 존재 이유? → 매출과 재무제표가 훌륭한 기업은 일반 은행권에서도 대출이 가능합니다. 기보는 기술력은 있으나 자금력이 부족한 기업을 돕기 위해 설립된 기관 아닙니까? 기술을 평가하여 보증을 서준다는 기관에서조차 매출이라는 잣대를 들이대는 것은, 사실상 "완제품을 팔기 전까지는 정부의 도움을 기대하지 말라"는 말과 다를 바 없습니다. 이는 초기 창업 기업들을 사지로 내모는 전형적인 탁상행정입니다. 4. 청원 내용 (요청 사항) 대한민국의 미래를 짊어질 스타트업들이 '양산'이라는 마지막 문턱에서 좌절하지 않도록 다음 사항을 강력히 건의합니다. 매출 지표 예외 적용 확대: 시제품 개발이 완료되고 대규모 지식재산권을 확보한 '양산 직전 단계'의 기업에 대해서는 매출 실적과 관계없이 기술 가치만으로 보증을 승인하는 특별 전형을 확대해 주십시오. 보증 심사 기준의 실질화: 특허 등록 현황 및 기술 성숙도를 기반으로 한 '기술 평가 점수'가 보증 승인의 결정적인 지표가 되도록 심사 구조를 개선해 주십시오. 데스밸리 전용 양산 자금 지원: 시제품에서 양산으로 넘어가는 단계에서 발생하는 금형비, 인증비 등에 특화된 '초도 양산 지원 보증 프로그램'을 신설해 주십시오. 5. 맺음말 정부는 연일 '스타트업 코리아'를 외치며 창업을 독려하고 있습니다. 하지만 현장에서는 기술을 다 만들어 놓고도 한 발자국을 더 떼지 못해 무너지는 기업들이 부지기수입니다. 기술력이 곧 자본이 되는 사회, 진정한 혁신이 보상받는 금융 생태계를 만들어 주시길 간곡히 부탁드립니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
경찰청
청원경찰의 경비지도사 시험 일부 면제 제도 개선 요청
1. 배경 및 현황 현행 「경비업법」에 따른 경비지도사 자격 취득 제도에서는 일정한 학력 및 경력 요건을 충족할 경우 일부 시험 과목을 면제하는 제도가 운영되고 있습니다. 특히 「고등교육법」에 따른 대학 이상의 학교에서 경비지도사 시험과목을 일정 과목 이상 이수하고 졸업 후 일정 기간 이상 경비업무에 종사한 경우, 또는 전문대학 이상의 교육기관에서 경비업무 관련 교육과정을 이수한 경우 일부 시험 면제가 가능하도록 규정되어 있습니다. 청원경찰은 「청원경찰법」에 근거하여 공공기관 및 주요 시설의 안전을 유지하는 직무를 수행하며, 출입 통제, 순찰, 범죄 예방 등 실질적인 업무 내용에 있어 경비업 종사자와 유사한 역할을 수행하고 있습니다. 다만 청원경찰은 국가 또는 공공기관 소속이라는 특수한 지위를 가지므로, 민간 경비원과는 법적 소속과 체계가 다릅니다. 현재 제도는 이러한 직무 유사성보다는 적용 법률 차이에 근거하여, 청원경찰의 경력이 「경비업법」상 경비업무 종사 경력으로 명확히 인정되지 않거나 일부 시험 면제 대상에서 제외되는 문제를 초래하고 있습니다. 특히 경비지도사 2차 시험 과목에는 「청원경찰법」이 포함되어 있으나, 실제 자격 취득 과정에서는 청원경찰의 경력과 전문성이 제도적으로 충분히 반영되지 않아, 시험 범위와 적용 대상 간 불일치라는 명백한 모순이 발생하고 있습니다. 이로 인해 청원경찰 경력자는 충분한 현장 경험과 전문성을 갖추고 있음에도 불구하고 자격 취득 과정에서 불필요한 시험 부담을 지게 되며, 이는 인력 활용의 비효율과 직업 이동 제한으로 이어지고 있습니다. 2. 개선 요청 사항 2.1 「경비업법」·「고등교육법」 관련 「고등교육법」에 따른 경비지도사 시험과목 이수 및 교육과정 이수 요건을 충족한 청원경찰에게도 경비지도사 시험 일부 면제를 적용할 것 경력 인정 범위를 직무 중심으로 판단할 수 있도록 시행령 및 시행규칙을 개정할 것 2차 시험 과목에 「청원경찰법」이 포함된 점을 고려하여 시험 범위와 적용 대상 간 불일치를 해소할 것 2.2 「청원경찰법」 관련 청원경찰 직무 범위에 시설 경비 및 안전 관리 업무가 포함된 경우, 해당 경력이 「경비업법」상 경비업무 경력으로 연계될 수 있는 근거 규정을 마련할 것 청원경찰 경력이 자격 취득 및 경력 인정에 활용될 수 있도록 관계 법령 연계 조항을 신설할 것 청원경찰 교육·훈련 이수 내용이 경비지도사 시험 면제 및 경력 인정 기준에 공식적으로 반영될 수 있는 기준을 마련할 것 2.3 7년 이상 재직 경력 사례 포함 「경찰공무원법」에 따른 경찰공무원 7년 이상 재직자 「대통령 등의 경호에 관한 법률」에 따른 경호공무원 또는 별정직공무원 7년 이상 재직자 「군인사법」에 따른 전투병과 또는 군사경찰병과 부사관 이상 간부 7년 이상 재직자 위 기준과 동일하게, 청원경찰법에 따른 청원경찰 7년 이상 재직자도 경비지도사 시험 일부 면제 및 경력 인정 대상에 포함될 수 있도록 제도화 2.4 법령 간 연계 체계 시험 과목에는 「청원경찰법」이 포함되면서도 실제 적용 대상에서 배제되는 구조는 명백한 제도 불일치입니다. 형식보다 실질적 직무 수행을 기준으로 한 공정한 제도 운영이 필요하며, 이를 위해 「경비업법」과 「청원경찰법」 간 연계 체계를 정비할 것을 요청드립니다. 3. 결론 청원경찰과 경비원은 법적 지위와 소속은 다르지만, 실질적인 직무 수행 영역에서는 상당한 유사성이 존재합니다. 동일·유사 직무 수행자에 대한 합리적이고 공정한 제도 운영을 위해 관련 법령의 개정과 제도 개선을 강력히 요청드립니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
보건복지부
혈액암 환자의 생명을 지켜주세요
안녕하세요. 혈액암을 지니고 계신 부모님과 함께 살아가고 있는 학생입니다. 지금 이 문제로 많은 사람들이 어려움을 겪고 있습니다. 하지만 아직 제대로 해결되지 않고 있습니다. 더 이상 저는 이 상황을 그대로 두고 보기가 힘들어 청원을 올리는 선택을 해봅니다. 저희 부모님게서는 본태성 혈소판증가증이라는 병을 앓고 계십니다. 골수증식서 종양 중 하나인데요. 골수, 즉 뼈 속에서 피를 만드는 곳에서 혈액 세포를 비정상적으로 과도하게 만들어 버리는 질환입니다. 성인기준 혈소판 수치 정상 범위와 다르게 저희 부모님은 680만이라는 수치를 지니고 살아가고 계십니다. 약을 드시며 수치를 낮춰보려 했지만, 병원에서는 약이 잘 들지 않는다라는 말 뿐이였습니다. 부유한 환경도 아닌 저희 가족에겐 정말 비극같고 잔혹한 소식입니다. 대략적으로 3년을 맞아야 하는 치료제인 주사는 한 번 맞는데에 400만원 입니다. 한 달에 한 두번 정도 3년동안 맞아야 하는 주사인데 지원을 해주지 않는 비급여 치료제이므로 치료를 꼭 받아야하는 저희와, 다른 환자분들게서 경제적인 이유로 치료를 받지 못 하고 있습니다. 이 병이 진행이 느리다거나 약으로 조절 하는 경우가 대부분이라고 알고 계신 분들이 많으실겁니다 하지만 현실은 그렇지 않은 것 같습니다 저희와 같이 약이 들지 않는 환자분들, 치료를 제 때 받지 못 하여 진행 속도가 빨라지시는 분들 등 현재도 위태롭게 숨을 쉬고 계신 분들이 많습니다. 이 문제는 특정 사람만의 문제가 아닌 우리 사회 전체의 문제라고 생각이 듭니다. 해결이 되지 않는다면 같은 일이 반복 될 것이라 생각이 들어 안타까운 마음만 가득합니다. 여러분들의 소중한 서명 한 번이 여러명의 숨을 쉬게 해주실 수 있습니다. 누군가에게는 이 문제가 삶의 전부입니다 오늘 외면하면 내일은 더 많은 사람이 같은 아픔을 겪을 수 있다는 생각에 도통 잠이 오지 않습니다 지금의 관심이 누군가의 내일을 지킬 수 있을거리라 생각이 듭니다 한 번씩 관심 가져주시면 감사하겠습니다 긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 다들 안전하시고 건강한 한 해 보내시길 바랍니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
보건복지부
대장암 4기 생존가가 묻습니다. 재발를 기다려야만 치료가 가능한 제도
저는 2015년 대장암 4기 진단을 받은 이후, 지난 10년 동안 재발을 반복하며 총 8차례의 수술과 100여번의 항암치료를 받아온 암 생존자입니다. 수술과 항암을 마치고 6개월이 지나면 다시 재발이 확인되는 일이 반복되었고, 그 과정에서 치료는 단절이 아닌 지속적인 관리의 문제라는 사실을 몸으로 겪어왔습니다. 2023년에는 간 전이가 확인되어 마지막 수술을 받았고, 이후 재발 예방과 증상 안정을 목적으로 주치의 판단 하에 항암제 젤로다를 2년동안 복용해 왔습니다. 젤로다 복용 이후, 저는 더 이상의 재발 없이 현재까지 안정적인 상태를 유지하고 있으며 혈액 수치와 전반적인 컨디션 또한 비교적 잘 관리되고 있습니다. 이 약은 저에게 있어 ‘치료를 위한 약’이자 ‘다시 재발하지 않기 위해 버티게 해주는 약’이었습니다. 그러나 최근, 암의 재발이나 상태 악화가 객관적으로 확인되지 않았다는 이유로 해당 항암제의 처방이 중단되었습니다. 급여는 물론, 비급여 처방조차 허용되지 않았습니다. 이 경험을 통해 저는 개인의 억울함을 넘어 현행 건강보험 약제 기준의 구조적 한계를 마주하게 되었습니다. 현재 제도는 암이 재발하거나 상태가 나빠져야만 치료 약물 사용이 가능하도록 설계되어 있습니다. 그 결과, 치료를 통해 어렵게 안정 상태를 만들어 온 암 생존자는 오히려 치료의 연속성에서 제외되는 상황에 놓이게 됩니다. 결국 암 생존자는 재발이 확인되어야만 다시 치료를 받을 수 있는 구조, 즉 상태가 나빠져야만 제도의 도움을 받을 수 있는 역설적인 현실을 마주하게 됩니다. 이 청원의 목적은 특정 기관을 비난하기 위함이 아닙니다. 장기 생존 암환자가 점점 늘어나는 현실 속에서, 재발 여부만을 기준으로 치료 가능성을 판단하는 현재의 기준이 의도하지 않은 사각지대를 만들고 있음을 말씀드리고자 합니다. 암 치료는 단절이 아니라 연속이어야 합니다. 재발을 막고 안정 상태를 유지해 온 환자들이 ‘지금은 나쁘지 않다’는 이유로 아무런 치료적 선택지도 가질 수 없는 구조에 대해, 이제는 제도적 검토와 사회적 논의가 필요하다고 생각합니다. 이 청원은 저 개인만의 문제가 아니라, 앞으로 더 많아질 암 생존자 모두의 문제이며 우리 사회가 ‘잘 버텨온 환자’를 어떻게 대할 것인가에 대한 질문입니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
보건복지부
희귀 폐암 환자의 생명권 보장을 위한 리브리반트 급여화 조속 추진 청원
안녕하십니까. 저는 경남 창원에서 생활하는 평범한 가장입니다. 최근 사랑하는 가족이 폐암 진단을 받았습니다. 그것도 전체 폐암 환자 중 1~2%뿐인 매우 희귀한 EGFR Exon 20 삽입 변이였습니다. 진단을 듣는 순간 우리가 가장 먼저 부딪힌 벽은 ‘암’이 아니라 돈과 시간이었습니다. 이 유형은 기존 항암제나 표적치료제가 거의 듣지 않고, 사실상 리브리반트(아미반타맙)이라는 약제가 유일한 희망입니다. 하지만 이 약은 아직 건강보험이 적용되지 않아 환자가 전액을 부담해야 합니다. 한 달 수천만원, 1년이면 억 단위가 넘어가는 비용은 평범한 가정에게 치료를 포기하라는 말과 다르지 않습니다. 실제로 많은 환자와 가족들이 치료 대신 정리와 이별 준비를 하는 현실입니다. 그러나 희망도 있습니다. 리브리반트는 이미 국내 암질환심의위원회를 통과해 효과와 시급성을 인정받았고, 현재 급여 결정을 위한 단계(심평원·공단 협상)에 있다고 들었습니다. 문제는 시간입니다. 이 희귀 변이 환자들은 시간과 생명 사이에 협상과 절차가 놓여 있습니다. 엑손20 환자들은 대한민국 국민이며, 생명의 가치는 누구나 평등해야 합니다. 환자가 적다는 이유로, 행정 절차가 남았다는 이유로 치료 기회를 놓쳐서는 안 됩니다. 이에 다음과 같이 요구드립니다. 1. 리브리반트 급여화 절차의 조속한 완료 2. 희귀암 환자 치료 접근성 향상 3. 희귀 변이 환자에 대한 정책적 보호체계 마련 저희 가족은 특혜나 금전적 지원을 바라는 것이 아닙니다. 단지 다른 환자들처럼 치료받고, 사랑하는 사람 곁에 조금 더 머물고 싶은 마음뿐입니다. 국가는 국민의 마지막 순간을 행정 절차로 외면하지 않기를 바랍니다. 희귀 환자들에게도 국가의 안전망과 치료 선택권을 허락해주십시오. 2026년 1월 한 가족의 간절함을 담아 올립니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
보건복지부
소뇌위축증 환자인 제가 치료를 포기하지 않도록 *타시그나*가 조속히 의료급여화 되게 해주세요
저는 소뇌위축증(소뇌실조증) 환자입니다. 이 병은 시간이 지날수록 걷기와 균형 잡기, 말하기와 삼킴 기능까지 서서히 빼앗아 가는 희귀·난치성 질환입니다. 현재까지 병의 진행을 근본적으로 막을 수 있는 치료제는 거의 없으며, 환자들은 재활치료와 대증요법에 의존해 하루하루를 버티고 있습니다. 저도 처음 진단받고 불치병으로 치료제가 없다는 말에 좌절하고 절망할때 백혈병 치료제 *타시그나*(성분명 닐로티닙)가 일부 연구와 임상 사례에서 소뇌위축증을 포함한 신경퇴행성 질환에 대해 효과가 있다는 것을 알게되었고 병원에서 처방받아 삼년넘게 복용하고 있으며 개인적으로 어지럼증 등 증상이 호전되고 진행이 늦어지는등 유의미한 효과를 보고있다 생각됩니다 그런데 현재 소뇌위축증에는 의료급여적용이 되지않아 전액 본인 부담으로만 사용해야 합니다. 또한 한번 복용을 시작하면 끊은후 갑자기 나빠질수도 있어 경제적으로 부담이 커도 함부로 끊기가 어려운 실정입니다 *타시그나*는 한알에 이만원하는 항암제로 분류된 고가 약물로 이미 질병으로 인해 경제활동이 어려운 환자들에게 그 비용은 사실상 치료를 포기하라는 말과 같습니다. 저는 특혜를 요구하는 것이 아닙니다. 희귀·난치 질환 환자를 위해 치료 가능성이 있는 약물에 대해 국가가 책임 있게 검토해 주시길 바라는 것입니다. 이에 *타시그나*의 소뇌위축증 치료 효과에 대한 국가 차원의 연구와 평가 그리고 의료급여 또는 선별급여 적용을 간절히 그리고 조속히 요청드립니다. 저는 완치가 아니라 조금 더 오래 걷고, 말하고, 스스로 살아갈 시간을 바라고 있습니다. 경제적 이유로 치료의 기회가 차단되지 않도록 부디 이 목소리에 귀 기울여 주시길 부탁드립니다. 끝으로 이 청원이 저 한 사람만이 아니라 같은 병으로 고통받는 수많은 환자들에게 작은 희망이 되기를 바랍니다. 감사합니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
보건복지부
신경모세포종 치료제 '콰르지바' 건강보험 급여 기준 완화 요청
안녕하십니까? 저는 전라남도 광주에서 오진과 전이의 고통을 딛고 4년째 투병 중인 소아암(신경모세포종 4기 고위험군) 환아 9살 **의 엄마입니다. **는 5살 때부터 9차례의 항암치료, 2회의 자가조혈모세포이식, 양성자 치료 등을 묵묵히 견뎌왔습니다. 그 과정에서 자가이식 비용 8천만 원을 전액 자비로 부담하였고, 재발 방지를 위해 1회당 7천만 원에 달하는 '콰르지바'를 비급여로 3회 투약하며 막대한 치료비를 감당해 왔습니다. 그러나 안타깝게도 2025년 8월 재발 판정을 받아 항암치료를 다시 시작하게 되었습니다. 치료 계획에 콰르지바가 포함되어 또다시 고액의 치료비 걱정이 앞서던 중, 2024년 12월부터 콰르지바가 건강보험 급여 대상에 포함되었다는 소식에 한줄기 희망을 품었습니다. 그러나 '이전 투약 이력이 있는 경우 급여 대상에서 제외'한다는 조항으로 인해, 연수는 치료의 기회마저 빼앗길 위기에 처해 있습니다. 1. 의학적 근거에 기반한 급여 기준 완화 (생애 5회 보장) 최신 의학계 견해(2025년 기준)에 따르면, 콰르지바는 재발성·불응성 신경모세포종 환자의 미세 잔존 암세포를 제거하고 생존율을 높이는 현재로서는 유일한 표적항암제입니다. 국내 소아암 전문의들은 재발 후에도 콰르지바가 완치를 위한 필수적인 치료 단계임을 일관되게 강조하고 있으며, 유럽의약품청(EMA) 등 해외 주요 기관의 기준에서도 이전 투약 이력을 이유로 급여를 제한하는 사례는 찾아볼 수 없습니다. 2. 자비 투약자에 대한 역차별 해소 아이가 눈앞에서 죽어가는 것을 차마 볼 수 없어, 막대한 치료비를 감당하면서도 먼저 치료를 시작했던 부모의 절박한 선택이 이제는 오히려 보험 혜택을 가로막는 장벽이 되었습니다. 이는 고액 치료비 부담을 완화하겠다는 보장성 강화 원칙에 정면으로 위배되는 역차별적 행정입니다. 3. 경제적 한계로 인한 치료 중단 위기 저희는 평범한 직장인 외벌이 가정입니다. 이미 수억 원에 달하는 치료비를 지출한 상황에서, 재발 후 다시 고액의 비급여 비용을 감당하는 것은 사실상 아이의 생명을 포기하라는 선고와 다름없습니다. 대통령님, 그리고 보건복지부 관계자 여러분께 간곡히 요청드립니다. 과거 자비 투약 이력과 무관하게, 모든 소아암 환아가 생애 총 5회의 콰르지바 급여 혜택을 받을 수 있도록 기준을 조속히 개정해 주십시오. 현재 재발하여 항암 치료 중인 아이들이 골든타임을 놓치지 않도록, 지침 개정 이전이라도 한시적 소급 적용 또는 예외적 승인을 허용해 주십시오. "엄마가 아픈 건 싫어, 내가 아픈 게 나아"라고 말하는 아이입니다. 항암 부작용으로 청력의 절반을 잃으면서도 살고 싶다며 버텨온 이 아홉 살 아이에게, 부모의 경제적 형편이 생사의 기준이 되지 않도록 부디 길을 열어주십시오. 아이들이 돈 때문에 치료를 포기하지 않아도 되는 나라를 만들어 주시길, 눈물로 호소합니다.
의견수렴기간:
2026.04.09.~2026.05.08.
종료
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