공개청원

• 보건복지부 중증장애인 소아응급실 이용제한 허용기준마련 저는 25살 중증장애아를 둔 엄마입니다.저희 아이는 현재 예전 등급으로 말해 지적장애1급,뇌병변장애6급으로 중복장애를 가지고있고 질환으로 난치성간질과 호흡곤란과 궤양성대장염,당뇨,갑상선질환을 앓고 있으며 산정특례와 희귀질환코드로 G41.9,K51.9,R06.0을 받았습니다.삼킴장애로 인해 콧줄도 하고 있습니다.발작으로 한번씩 산소포화도가 떨어져서 산소발생기 이용처방을 받아 사용하고 았습니다.누구나 그냥 봐도 중증처럼 보여지는 아이입니다.평소 잘지내다가도 병으로 인해 아프기 시작하면 일반인들과 달리 급성으로 빠르게 진행하는 경우가 허다합니다.지난 6월 24일 자정 무렵 고열이 나고 경련을 하면서 산소포화도가 60-70을(정상95↑) 왔다갔다를 3L 산소를 공급했는데도 불과하고 30분이상해서 급하게 119를 타고 인근 응급실을 내원해 피검사,X-ray,페CT 촬영을 하니 양쪽폐에 폐렴이 와있는 상황이고 조금 심한 것 같다고 하셨습니다. 항생제와 해열제투여로 안정을 찾는 중이었고 산소포화도는 여전히 정상이 아니라 콧줄로 5L를 유지중이었습니다.새벽을 응급실서 맞이하고 병동으로 올라와서 8시30분쯤 담당의사선생님이 오셔서 이제껏 저희 아이폐렴중 제일 심한 것 같다고 하시면서 서울 병원으로 옮기는게 좋을듯하다 했습니다.1차로 경련을 심하게 하면 봐줄 신경과 샘도 없고해서 복합적으로 서울로 가는게 나을듯하여 다니던 서울대병원으로 옮기기로 했습니다.12시쯤 사설구급차를 타고 소견서와 기록지를 들고 3시간에 걸쳐 서울대병원으로 이송을 하였습니다.가는 도중 산소는 5L를 유지하였고 해열제를 맞고 열이 내리고 출발해서 그런지 도중에 열이나지는 않았고 다행히 경련도 심하게 하지는 않았습니다. 문제는 도착해서부터 생겼습니다.원래나이는 25세지만 병원을 이용한지는 10년이 훌쩍 넘은지라 말이 25세지 키140에 몸무게 39K로.지적12개월 수준으로 중증인지라 나이가 성인인데도 불과하고 처음부터 봐온 어린이병원에서 모든 진료가(신경과,내분비.호흡기,소화기,재활의학과) 이루어 지고 예전에는 어린이병원 응급실을 이용한지라 당연히 어린이병원 응급실을 찾았습니다. 응급실 도착후 수속을 밟고 있는 중에 간호사분께서 생년월일을 보시더니 작년부터 법이 바뀌어서 받아줄수 없으니 성인응급실로 가야된다고 안내해 주셨습니다.그때 어린이병원 응급실상황은 대기실에 다른 보호자분들은 없는 한산한 상태였습니다.이제껏 진료도 여기서보고 교수님들도 다 여기계신다고 봐달라고하니 법의 잣대를 들이대서 딱잘라 안된다고 하셨습니다. 어쩔수없이 성인응급실로 다시와 접수하고 대기하고 있으니 간호사로 보이는 남자분이 나오셨어 여러 가지를 묻고 눈도 뒤집어 동공상태도 보고 외부작극에 반응하는지 찔러도 보고 하셨지만 저희 아이는 별다른 반응을 보이지 않았습니다.대기하시라고 말씀만 남긴채 저희는 응급실안에도 못들어가보고 밖 구급차안에서 수액을 줄여서 맞아가면서 기다리다가 세시간이 훌쩍 지나도 소식이없어 아빠랑 구급차실장님이 안으로 들러가서 상황을 살피니 마냥 기다리라는 말만 하시고 서로가 기존에 보던 어린이병원 쪽에서 좀봐주심 될텐데 하시고 어린이병원은 법 때문에 봐주실수 없다는 답변을 하시며 서로 떠밀기를 하는 걸 보고 마냥 기다리기에는 달고 온 수액이랑 여분산소가 문제가 될것같고 환자상황도 조금씩 나빠지는 것 같아서 다시 원래의 집근처 응급실로 돌아가기로 결정했습니다. 혹시나 하는 마음에 서울 응급실은 취소하지않고 가는중이라도 부르면 갈 생각이었지만 연락은 끝까기 오지않았습니다.왕복 6시간 거리입니다.다시 원래병원에 도착하니 맥박도 조금씩 떨어지고 산소포화도도 더떨어져 다시 검사를 들어가니 몇시간전보다 나빠진 상황에 현재는 중환자실에 인공호흡기를 달고 승압제를 조금씩 써가며 버티고 있습니다. 서울대병원 신경과 교수님은 응급상황시 바로 서울오지말고 인근병원에서 꼭 1차로 처치하고 오고 법이 바뀌어도 기존환자이니 봐주니 올라와도 된다고 하셨습니다.의료분쟁이 일어나면서 응급실 뺑뺑이를 당하다 죽었다는 뉴스를 여러번 봤는데 실제로 이런 경우를 당하니 어처구니가 없었습니다. 두가지 문제점 개선을 요구합니다.첫째로 법도 좋지만 예외조항을 둬야 된다고 생각합니다.성인이긴하지만 중증장애.지병으로 오랜기간 어린이병원을 이용하고 있으면 기존소아전문응급의료센터를 이용할 수 있도록 법안마련을 해주심합니다.작년 9월부터 법이 바뀌어 소아전문응급의료센터를 만18미만인 분들만 이용가능하다고 합니다.그렇지만 희귀질환과 중증장애인들의 성인이 되어서도 여러가지 복합적인 문제로 성인이 되어서도 보시든 교수님에 의존해 병원을 다니고 있습니다.그러다보니 응급상황에서는 소아전문응급센터를 찾을 수 밖에 없는데 법이 바뀌다보니 성인전문응급센터로 가야하는 실정입니다.저희같은 중증장애인이자 희귀질환친구들은 급속히 상태가 나빠지는 경우가 종종 있습니다.응급실도 중증도에 따라 진료를 보고계시겠지만 그날 상황은 병원에서 내세우는 중증 기준이 무엇인지 가늠하기가 힘들었습니다.서울대병원 성인전문응급센터는 인력부족을 내세우면 간호사문진이 끝나면 아예 들여다보지도 않고 대기조차도 응급실밖에서 이루어지고 있습니다.그반면 서울대병원 소아전문 응급의료센터는 한산했지만 18세미만 이용이라는 법이라는 잣대로 환자를 보지않고 본원으로 밀어 나라에서 정한 법이라는 테두리가 환자를 더 중증으로 내몰아 살릴수 있는 환자를 죽이고 있습니다.기존의 법에서 중증과 희귀질환의 예외조항을 마련해 원하는 곳에서 진료를 보게 해 주세요 둘째는 서울대병원에 부탁드립니다.의료사태로 의사선생님들의 부족으로 많이 힘드신줄 압니다.하지만 환자를 살리는게 병원 아닌가요.정작 우선으로 받아야할 희귀질환환아와 중증장애인들을 법때문에 소아전문 응급센터이용을 못하면 본원응급실진료이용해서 진료라도 받을 수 있게 해야 되지않나요.형식상의 접수만 받고 소아에서 적을 두고 있다는 이유로 성인에서는 진료 불가라 하심 저희들은 과연 죽음의 문턱에서 어떤 방법을 찾을 수 있나요.약만 타러 서울대병원을 이용해야하나요.제발 부드립니다.희귀질환환우와 중증장애인들을 어린이 병원이든 성인이든 원하는 곳에서 입원.진료를 할 수있도록 해주세요 왕복6시간 서울대병원을 이용하는건 그만큼 지방에서 처리안되니 그먼거리를 가만해서라도 서울을 가는거 아닌가요?앞서 응급실을 이용하려면 가까운병원에서 처치하고 하라고 하셨지만 숨이 헐떡거리면서 와야 봐주실지,이럴꺼면 죽기는 매한가지니 차라리 처치안하고 가는게 정답인 것 같습니다.윤석열정부들어 엉망이 되어버린 대한민국의 의료상황을 고발하고 싶습니다. 현재 이재명대통령도 예전에 피습을 받아 서울대병원에서 처치받고 전영부인 김건희씨도 우울증으로 아산병원을 입원했다 퇴원했다는 뉴스를 봤습니다.정작 의료분쟁을 야기시킨 윗분들은 아무문제없이 언제라도 큰병원에 입원을 마음대로 하실수 있으니 저희같은 서민들의 심정을 1/10이라도 이해할리가 있나요 .본인들 식구들도 제대로 치료못받아 죽어나가야지 심각성을 알런지요.제발 우리같은 상황에 계신분들이 마음대로 이용할 수있게 예외조항을 꼭 만들어 주셨으면 합니다.이글을 보신분들게 부탁드립니다.저희같은 분들이 피해보지 않도록 법적인 예외조항을 만들어 달라고 한목소리 내주세요.긴글이지만 엄마의 속터지는 심정이라 생각하시고 다같이 한목소리 내주세요,감사합니다.
  2025.08.20.~2025.09.18. D-29
• 문화체육관광부 도서관에 지식이 없습니다 일반 동네 도서관에, 교육청 도서관이든 구립 시립 도서관 이든, 몇년전 부터 희망도서 구입 금지항목으로 "대학교재"를 포함해 버렸습니다. 지식은 대학교가 만들어서 총체적으로 정리하고 그것을 대학교재 형태로 시장에, 일반대중에게 체계적으로 학습할 수 있는 "지식"이라는 형태로 보급하고 있습니다. 그런데, 희망도서 구입항목에서 "대학교재"를 빼버리면, 일반 국민이나 지방도시 시민이나 일반인들은 대학도서관이나 국립중앙도서관이 아닌, 일반 동네도서관에서 가장 정리가 잘되고 기초적인 "지식"이라는 것을 도대체 어떻게 얻을 수 있습니까? 왜 이렇게 도서관만 동네마다 많이 지어대면서, 정작 도서관에 있어야 될 가장 중요한 내용인 "지식"을 무시하는 지 이해할 수 없습니다! 몇년 전 부터 "대학교재"를 희망도서로 구입 금지하기로 전국에 있는 거의 모든 도서관에서 결정했습니다. 어처구니 없는 일입니다. 도서관에 가장 표준적이고 기초적이고 체계적인 "지식"이 없다는게 말이 됩니까? 현재 도서관에는 베스트셀러나 자기개발서 같은 "의견"이나 "견해"를 표시하는 책들은 엄청 많지만, 정말 중요한 "지식"을 보관하고 공유할려고 하지 않는다는게 도대체 이해가 안됩니다! 특히, 이공계나 자연과학(수학, 물리학 등 기초 과학등) 에 대한 대학교재, 더 나아가 대학원 교재도 동네에서 접근 가능하게 만들어야 됩니다. 현재 도서관에서 구입해주는 기초과학이나 이공계 기술 쪽은 죄다 "교양과학서적" 정도입니다. 도서관 에 전부 교양수준의 과학 책만 있고, 잘 정리되고 체계적으로 정리되고 훨씬 쉽게 전체를 보여주는 "대학교재"를 구입해주지 않는다는게 가장 큰 문제점 입니다. 일반 사람들은 서울 강남에만 있는 "국립중앙도서관"이나, 학생증이나 교원증이 있어야 들어가 볼 수라도 있는 "대학도서관"에 접 근 하기는 엄청나게 힘든 일입니다. 대학수준과 대학원 수준의 "대학교재"를 동네 도서관마다 구입희망 도서로 다시 복원시켜주는게, 최첨단 AI시대를 대비하는 가장 중 요한 발판입니다. 알렉산더 대왕의 알렉산드리아 도서관 이야기는 "지식"의 중요성이 얼마나 큰 지에 대한 너무 유명한 이야기이고, 러시아가 동네 도서관 수준에서 도 엄청나게 많은 수학이나 물리학 같은 "대학교재"급 책들을 일반 국민이 쉽게 접근할 수 있다는 건 주지의 사실입니다. 안그래도, 이공계 기술서적이나 자연과학 기초서적이 빈약하고, 의대에 대한 입학 수요가 과다하여 생존경쟁이 치열한 현시점을 돌이켜 볼때, 이럴 때 일수록 국가는 가장 기본적인 지식을 널리 국민들이 접근할 수 있도록 장려해도 모자랄 지경에, "대학교재"를 구입희망 도서에 빼버리는 어처구 니 없는 상태를 지속하고 있습니다! 하루빨리 동네 도서관에서 지식을 담고 있는 "대학교재" 를 구입희망 도서에 다시 포함해 주기를 강력히 청원 드립니다!
  2025.08.20.~2025.09.18. D-29
• 금융감독원 오토바이 보험료 넘 비하구여... 거기에, 자동차 보험보다 몇배나 보험료 비싼대다, 사고시 대인 대물 (각각) 50만원~ 200만원 본인부담 항목을 넣어놓아 , 사고나면 받히거나, 비접촉 비보호 차량사고 나면, 50씩만 잡아도 100만원, 200씩 잡으면 400만원이 본인 부담금 으로 잡히는 보험사 들의 행태에 징벌적 과징금을 무겁게 하여, 오토바이 보험을 활성화 시켜야 하구여, 보험사 다른대서 수익이 나니, 오토바이 보험료를 , 자동차에 비해 몇배나 높게받으며, 본인 부담금을 사고당 대인" 대물 각각 50만윈~ 200만원 부담 시키는 못된 짓거리를 바로 잡아 주십시요 !!!!!!!!!
  2025.08.20.~2025.09.18. D-29
• 금융감독원 오토바이 사고시, 보썸자 부담금 50만원~ 200만원 청구 !!!! 자동차 보험보다 몇배는 비싸고, 사고당 (대인 , 대물) 각각 50만원 ~ 200만원 부담을 시키는것을 어찌하여, 국회의원 이란 놈들도, 금감원도 개선하지 않는것 이냐 ??? 니네 직무유기" 직무태만 인 것이다 !!!!!! 신문고 로 계속 민원넣어 조져주마 !!!!!!!!!!!!
  2025.08.20.~2025.09.18. D-29
• 금융감독원 자동차 부품 중국산 의무 사용화 이재명 정부가 추진하는 자동차 대체 부품 사용의무화는 정품에 준하는 국산으로 대체변경 되어야 합니다 자동차는 사람의 생명과 직결되는 문제이므로 품질인증을 거친 국산으로 하던지 아님 정품을 사용하도록 해야 할건입니다 자동차부품 산업의 활성화를 통하여 국내 일자리 문제를 해결 하도록 해야 할건입니다 국내자동차부품산업이 무너지면 국내자동차산업도 무너집니다 노동자의 권익을 대변하는 정부가 일자리를 늘리고 확보하는 것이 바람직하다고 생각합니다 중국산 저가제품 사용으로 부품산업기반이 무너지고, 장기적으로는 일자리가 없어지고 사람의 인명에 위해를 가할수 있는 이러한 악법은 당장 철회 되어야 합니다
  2025.08.20.~2025.09.18. D-29
• 금융감독원 자동차 수리에 대한 법률개정 폐지 및 철회 요청 드리는 바 입니다. 자동자 보험 법률 개정 폐지 및 철회 하는 바 이며 25년 8월16일 부터 적용 폐지 및 법 철회 요청 합니다 인증되지도 않고 순정부품 수리 본인 부담하여 돈을 더 지불해야하는것은 국민을 죽이는 행위 입니다. 꼭 폐지 되어야 합니다.
  2025.08.20.~2025.09.18. D-29