안녕하세요. 저는 만성 신장 질환인 IgA 신병증으로 투병 중인 환자의 가족입니다.
IgA 신병증은 적절한 시기에 치료받지 못할 경우 만성 신부전으로 진행될 위험이 큰 질환입니다.
최근 담당 의료진으로부터 질환의 악화를 막기 위해 ‘네페폰’ 처방이 반드시 필요하다는 소견을 받았습니다.
그러나 해당 약제가 건강보험 급여 대상에서 제외되었다는 소식을 접하고 환자와 가족들은 깊은 절망에 빠져 있습니다.
환자의 신기능 보존과 단백뇨 감소를 위해 네페폰은 필수적인 치료 옵션입니다.
하지만 월 600만원에 달하는 고액의 약제비 부담으로 인해 치료를 지속하기 어려운 것이 현실입니다.
질병에 탁월한 효과가 있는 신약이라 3년 넘게 식약처 승인을 기다려 왔는데 정작 승인후에는 너무 고가의 약값으로 치료를 못받고 안타까워 하고 있는 수많은 iga신증 환자들이 있습니다.
환자가 경제적 장벽 없이 적절한 치료를 받을 수 있도록, 네페폰의 급여 적용 여부를 전향적으로 재검토해 주시기를 간곡히 청원합니다.
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